El ABC de ABT con Darci Pernoud - Temporada 2, Episodio 7

Hola a todos. Bienvenidos a otro episodio del podcast No Plateau. Soy su anfitrión, Henry Hoffman. Me complace mucho estar con ustedes hoy. Hablaremos sobre la terapia basada en actividades para pacientes con lesiones de médula espinal y deterioro neurológico. Muchos hemos oído hablar del entrenamiento específico para tareas o el entrenamiento orientado a tareas, pero ¿qué hay de la terapia basada en actividades (TAB)? Para ayudarme a abordar y asimilar este tema, he invitado a Darcy Pernoud, terapeuta ocupacional y propietaria de Back to Independence Rehab en Carolina del Norte. Su clínica sigue un modelo de gimnasio para pacientes con lesiones neurológicas y de médula espinal, y gran parte de su tratamiento se basa en la terapia basada en actividades. Nos entusiasma que nos cuente este tema hoy. Bienvenida, Darcy. ¿Cómo estás?

Transcripción del podcast

Darcy Pernoud (00:47.366):
Gracias, Henry. Me alegra estar aquí.

Henry Hoffman (00:48.64):
Bien. Me gustaría empezar con tu participación. Tenemos pacientes, terapeutas y cuidadores escuchando. Si pudieras empezar compartiendo un poco sobre ti y tu trayectoria profesional, ¿qué te parece si empezamos por ahí?

Darcy Pernoud (01:04.086):
Claro. Llevo más de dieciocho años trabajando como terapeuta ocupacional. Empecé con el mismo proceso de atención que nuestros pacientes neurológicos recién lesionados cuando sufren una lesión traumática. Empecé en rehabilitación hospitalaria, entrando y saliendo de la UCI un tiempo. Trabajé en un programa de día y luego en consulta externa, realizando trabajo postoperatorio y recopilando datos de laboratorio de extremidades superiores. La mayoría de mis pacientes tenían lesiones de médula espinal. En mi primer puesto como terapeuta ocupacional, fui la terapeuta de diagnóstico dual, por lo que mis pacientes tenían tanto una lesión de médula espinal como una lesión cerebral. Por lo tanto, me capacité para trabajar en la unidad de lesiones cerebrales, y muchos de nuestros pacientes con lesiones cerebrales también podrían haber sufrido un derrame cerebral. Así que tengo una amplia experiencia en rehabilitación neurológica, desde el hospital hasta la consulta externa. Luego, el trabajo de mi esposo nos alejó de mi familia terapéutica, y tuve que buscarme en la comunidad para integrarme más, atendiendo a las personas en sus hogares. Empecé a conectar con un gimnasio que existía en la zona de Charlotte y que ofrecía terapia basada en actividades. Desafortunadamente, durante la COVID-19, cerraron, y le planteé la idea a mi esposo: "¿Por qué no me encargo yo?". Me sorprendió la rapidez con la que respondió: "Claro, hazlo". Así que, dos años después, aquí estamos, soy dueña de un gimnasio.

Henry Hoffman (02:29.64):
Guau.

Darcy Pernoud (02:33.986):
Y tratar de ayudar a la comunidad que ha experimentado un diagnóstico neurológico a tener un gimnasio comunitario, un lugar de salud y bienestar, y ver cómo podemos ayudarlos donde sea que se encuentren en su camino de recuperación.

Henry Hoffman (02:45.98):
¡Genial! Tenemos la suerte de contar con personas como usted, así que sabemos que las lesiones neurológicas seguirán ocurriendo, y es importante contar con la información y las investigaciones más recientes para ayudar a estas personas. Antes de profundizar en la terapia basada en actividades, porque, para ser sincero, todavía tenía algunas dudas sobre qué era exactamente. Sé que me centro principalmente en accidentes cerebrovasculares, y normalmente no se ven muchos artículos que hablen de intervenciones para accidentes cerebrovasculares con terapia basada en actividades. Suele combinarse con entrenamiento orientado a tareas o entrenamiento específico para tareas. Pero lo que me gustaría hacer por la audiencia, especialmente por los pacientes y sus familias, es dar un paso atrás. Sé que la mayoría de estas clínicas, por lo que ha dicho, atienden a muchos pacientes con problemas de médula espinal. Una breve descripción de la lesión medular. Algunas personas se confunden con la diferencia entre incompleto y completo. ¿Sabe cuáles son las discapacidades comunes que se ven? En el podcast, dedicamos mucho tiempo a hablar de las discapacidades causadas por accidentes cerebrovasculares. Creo que sería refrescante tomarnos unos minutos para hablar sobre la lesión de la médula espinal en sí, y luego nos sumergiremos directamente en la terapia basada en actividades, si te parece bien.

Darci Pernoud (03:57.586):
Claro. Una lesión de médula espinal se produce por algún tipo de daño en la médula espinal, desde la parte superior del cuello hasta la base. Una lesión completa implica la ausencia de actividad sensorial y motora para proporcionar al cuerpo información sensorial y respuesta motora. En una lesión incompleta, existen diferentes niveles de completitud, y las personas pueden cambiar su clasificación de la médula espinal con el tiempo. Inicialmente, hay mucha inflamación alrededor de la médula espinal, por lo que en las lesiones nuevas se suele realizar una prueba ASIA de referencia. Generalmente, al regresar a casa, se realiza otra prueba de evaluación, y con ciertos niveles de completitud, es más probable que la información cambie con el tiempo. Existe una amplia variedad de lesiones de médula espinal. Por lo tanto, existe la lesión completa, pero también hay información inexacta que se devuelve a la médula espinal para la información sensorial y motora. Existe la lesión sensorial incompleta, que sería ASIA B, lo que significa que los pacientes son precisos con su información sensorial; su cuerpo la interpreta. Luego está la motricidad incompleta, lo que significa que la función motora está por debajo del nivel de la lesión. Y luego hay dos tipos diferentes de motricidad incompleta. Hay uno en el que se tiene fuerza, pero no se puede ir contra la gravedad tanto, que es ASIA C, y luego en ASIA D, el retorno motor por debajo de la lesión medular será mayor. Por lo tanto, es más probable que se vea a alguien caminando después de una lesión medular. Me gusta decirles a mis estudiantes y entrenadores en el gimnasio que todas las lesiones medulares son iguales. Dieciocho años después, sigo viendo presentaciones tan diferentes y únicas. Es muy importante que cada individuo sea tratado individualmente, porque aunque voy a tener veinte personas que usan el gimnasio y todas tienen una lesión medular a nivel cervical C5, algunos de esos sobrevivientes de sillas de ruedas o lesiones medulares pueden caminar con un andador, pueden estar en una silla eléctrica, pueden estar en una silla manual, o pueden tener una función diferente. Todas esas diferentes movilidades tienen diferentes niveles de función, presentación sensorial y motora.

Henry Hoffman (06:21.58):
Entendido. Gracias por la descripción. Mencionaste que ocurre durante la fase aguda y que, con el tiempo, puede cambiar. Sabes, cuando pienso en esto como una analogía con la isquemia y la umbra o la zona de la legión cerebral que muere después de un accidente cerebrovascular, digamos que el accidente cerebrovascular dura de diez a doce horas, y durante ese tiempo, la zona de la legión muere; no se recupera. Y luego están el número del área circundante, y esa es el área en la que nos enfocamos para la recuperación espontánea. Intentamos aumentar el flujo sanguíneo a esa área, eliminar el edema y luego restablecer la conectividad neuronal para, con suerte, lograr una recuperación espontánea. Y eso, según el Dr. Amaric, podría tardar un par de meses. ¿Ocurre esto en las lesiones de médula espinal? ¿Se logra alguna vez una recuperación espontánea? ¿Y cómo es? ¿Es menos común que la recuperación espontánea de los accidentes cerebrovasculares? Porque puedo asegurarte que tampoco es tan común. Entonces, ¿qué nos puedes contar al respecto?

Darci Pernoud (07:28.046):
En general, con las lesiones de médula espinal, la teoría tradicional, o lo que se suele enseñar, es que el mayor cambio se observa en dos años. Pero también dudo de dónde proviene esa información. Creo que la mayoría de las personas buscan su recuperación en los primeros dos años, y creo que en eso es donde el seguro ayuda durante esos dos primeros años. Creo que es entonces cuando se permite recopilar la mayor cantidad de datos mediante investigación: para hacer un seguimiento de las personas durante dos años. He visto personas con una edad más avanzada que definitivamente están logrando cambios y mejoras, y creo que el tiempo, el ejercicio, la condición física y el acceso a profesionales de la salud para ayudarlos a progresar les ayudarán a lograr esos cambios con el tiempo. Así que es una pregunta muy difícil de responder. Normalmente, la inflamación disminuye después de la lesión de médula espinal durante unos meses. He visto cambios hasta por un año, y la disminución de la inflamación ha sido bastante significativa. Esa es la justificación médica que he escuchado de los profesionales de la salud sobre el origen de los cambios y la respuesta.

Henry Hoffman (08:38.48):
¿Y por qué hacen —quizás esto se está volviendo más popular, simplemente porque no trato a pacientes con problemas de médula espinal— los tratamientos con hielo, o qué se le puede hacer? Recuerdo, nunca lo olvido, soy fan de los Buffalo Bills, lo admito y estoy orgulloso de ello, y recuerdo, caramba, que fue probablemente a principios de los 2000, cuando un jugador de equipos especiales sufrió una lesión de médula espinal en el campo y lo trataron con compresas de hielo. Estoy seguro de que ahora hay tecnología sofisticada para eso, y fue increíble cómo eso cambió el curso y la trayectoria de su recuperación. ¿Conoce el hospital donde trabajó o el centro de traumatología? ¿Es algo que ahora se considera una práctica estándar, o es que si tiene la suerte de estar en ese código postal, podría recibir ese tipo de tratamiento?

Darci Pernoud (09:26.766):
No estoy al día con las últimas investigaciones sobre lo que sucede inmediatamente. En el mundo de la rehabilitación, una vez que los pacientes están médicamente estables y pueden levantarse de la cama, se les han realizado fusiones de columna para ayudar con cualquier traumatismo que haya sufrido la médula espinal desde el punto de vista ortopédico. Así que atiendo a la gente después. Pero debo decir que lo que he aprendido de mis mentores y de mis amigos terapeutas que han ejercido antes que yo es que la cantidad de lesiones medulares incompletas y la cantidad de personas que se recuperan ha cambiado mucho desde donde estamos hoy en día en comparación con hace veinte, treinta o cuarenta años. Hay muchas más lesiones incompletas, más personas que caminan, y creo que esto tiene mucho que ver con la investigación continua y un proceso de reflexión continuo sobre cómo exigirles más. Es un tema muy candente, creo que ahora mismo. El mundo de la rehabilitación es de mayor intensidad, exigiéndoles más a las personas para ayudar a crear ese cambio y consolidar esa neuroplasticidad. Así que, espero que las cosas increíbles que promueves en tu podcast, y con la terapia en el mundo actual y la investigación, ayuden a animar a los profesionales de la salud y a las personas que han sufrido lesiones a saber que está bien esforzarse al máximo, y que eso es lo que deberían hacer. Es importante que las personas sepan esforzarse al máximo y trabajar en su recuperación. Si esperas y ves, no siempre sucederá. Necesitas estimular tu cuerpo para lograr ese cambio, y hay excelentes consejos, ideas y personas que pueden ayudarte a facilitarlo.

Henry Hoffman (11:01.38):
Claro. Muchas gracias por eso. Bien, pasemos a la terapia basada en actividades. ¿Por qué no empezamos contigo, Darcy, explicándonos qué es esto? ¿Qué es? ¿Qué es la TBA?

Darci Pernoud (11:16.286):
La terapia basada en actividades es una forma de promover la neuroplasticidad, es decir, cómo ayudar a las personas a sanar tras algún tipo de daño en el sistema nervioso central. Nuestro sistema nervioso central está compuesto por el cerebro y la columna vertebral. Tras una lesión medular, cuando se produce un traumatismo en la médula espinal, esta presenta inflamación inicial. A medida que esta disminuye, nuestro cuerpo tiene la capacidad de reconectarse a pesar del daño. Podemos generar brotes colaterales donde la médula espinal se conecta alrededor del tejido cicatricial e intentar reconectar y recuperar partes del cuerpo para mejorar la sensación, el movimiento y el funcionamiento. La terapia basada en actividades se basa en los principios fundamentales de cómo lograr esto: colocar a las personas en posiciones de soporte de peso. Esto puede ser de pie, de rodillas o en cuadrupedia, diferentes posiciones donde se coloca el peso en el cuerpo para estimular el desarrollo óseo, mantener los huesos fuertes, ayudar a los músculos a contraerse para fortalecerlos y lograr una mejor estabilidad, alargarlos y promover la amplitud de movimiento. Me gusta decirles a muchas personas que, si piensan en cómo nos desarrollamos de niños o bebés, nos moveremos por el suelo. Aprenderemos a controlar la cabeza, a rodar, a sentarnos, a gatear y luego a caminar. Gran parte de la base de la terapia y la terapia basada en actividades es tratar nuestros cuerpos según cómo intentamos desarrollarnos a través de la movilidad, el fortalecimiento, la ganancia de densidad ósea y ayudar a nuestro cuerpo a aprender esos patrones de movimiento. Por lo tanto, gran parte de la terapia basada en actividades se basa en esas posiciones con carga de peso, pasando por esos diferentes movimientos, y también utiliza principios terapéuticos para usar la eStim para facilitar la neuroeducación muscular, el fortalecimiento y los diferentes patrones de movimiento como movimientos específicos. Necesitamos mucha repetición para consolidar esa neuroplasticidad, que es enseñar a nuestro cuerpo a ser plástico y moldeable. Perdemos lo que perdemos. Necesitamos desafiar a nuestro cuerpo, usarlo más para generar cambios, reconectar con él para, con suerte, fortalecernos y aumentar nuestra función.

Henry Hoffman (13:23.26):
Bien, genial. Estaba tomando notas porque quiero asegurarme de haberlo entendido todo. ¿Los pilares principales serían, sin duda, algún tipo de entrenamiento específico o orientado a tareas, que incorpore modalidades como la electroestimulación, el entrenamiento de fuerza y ​​el levantamiento de pesas? ¿Son esos los cuatro pilares principales de la terapia basada en actividades? ¿Me perdí algo o es bastante sólido?

Darci Pernoud (13:46.226):
Me perdí uno. El otro sería el patrón de movimiento recíproco locomotor. Podría ser algo como caminar, subirse a una cinta de correr, usar dispositivos de peso corporal para que alguien suba a la cinta, o a veces usaremos diferentes posicionamientos o motores de asistencia para que las personas se ubiquen a gatear y así activar la fuerza central y la capacidad de soportar peso mediante un patrón de movimiento, ese movimiento recíproco con los brazos y las piernas. Se han realizado estudios donde se les realizó una transfusión de médula espinal, se les colocó en una cinta de correr, y existe algo llamado generadores de patrones centrales en nuestro sistema nervioso central, en el cerebro y la médula espinal, y al obtener ese patrón de movimiento recíproco, podemos trabajar la capacidad innata de nuestros cuerpos para dar pasos. Así que, al trabajar con esos principios de plasticidad, se pueden obtener ganancias.

Henry Hoffman (14:30.48):
Bien. Vale, eso tiene sentido.

Henry Hoffman (14:35.36):
Sí, sí, eso me parece, ya sabes, intento comparar esto con los conceptos tradicionales de los 90, 80 y 70, y lo que hacían las personas para la médula espinal, lo cual quiero... Tengo curiosidad por saber tu opinión al respecto, ya que tú también has estado haciendo esto un poco. Claramente, soportar peso es importante, la carga es importante. Hay que hacerlo por muchas razones, por las articulaciones, la densidad ósea y la salud. Uno pensaría que el fortalecimiento es importante. Siempre solía decir, ya sabes, en aquel entonces, Christopher Reeve, era nuestro anfitrión en Burke cuando yo estaba allí. Recuerdo que recibía eStim en cada grupo muscular, unas seis horas al día, y tenía sentido. Es decir, si alguna vez iba a haber una cura, querías poder aprovecharla, ya sea para la médula espinal, un derrame cerebral, lo que sea. Y lo último que quieres es estar atrofiado y contraído, y luego está esta maravillosa y hermosa cura envuelta en un lazo que no puedes aprovechar. Y creo que eso era para lo que Christopher Reeve se estaba preparando en ese momento. Así que entiendo por qué el fortalecimiento será importante.

Darci Pernoud (15:28.526):
Hmm.

Henry Hoffman (15:35.38):
La eStim actúa como catalizador del fortalecimiento, por así decirlo. Creo que es evidente. Claro que también se podría usar para la electroestimulación funcional, ya sea para caminar o usar el brazo o la mano. Y la electroestimulación funcional, para quienes me escuchan y no lo saben, es cuando se sincroniza la eStim con una tarea funcional, a diferencia de la electroestimulación neuromuscular normal, que se activa durante unos minutos o segundos y se desactiva durante otros tantos. Así que es un ciclo de activación y desactivación gradual. Y entonces el entrenamiento con tareas cobra mucho sentido porque...

Darci Pernoud (15:39.746):
METRO.

Henry Hoffman (16:05.1):
Hablas de neuroplasticidad. Algunos terapeutas que me escuchan ahora, el artículo de Klein y Jones, que repasa los diez principios de la neuroplasticidad, asegurando su significado, también se conocen como relevantes, repetitivos y desafiantes, todos elementos clave que requiere el cerebro. Y luego, por supuesto, mencionaste el aparato locomotor, ese movimiento recíproco, caminar como clave. Por eso me gusta, ya hablaremos de ello más adelante, pero los dispositivos esqueléticos o los dispositivos de soporte del peso corporal...

Darci Pernoud (16:09.946):
Oh.

Henry Hoffman (16:35.24):
Retrocedamos un momento. ¿Cuándo te graduaste?

Darci Pernoud (16:40.986):
2005.

Henry Hoffman (16:41.4):
Bien, y en 2005, ¿estaban haciendo eso? ¿Y cuándo comenzaste a tratar pacientes con médula espinal?

Darci Pernoud (16:46.906):
2006. Me gradué en diciembre.

Henry Hoffman (16:48.2):
¿Estaban entonces promoviendo activamente la terapia basada en actividades?

Darci Pernoud (16:54.166):
No sé el año exacto en que empezó a tomar impulso. Debió de ser en los siguientes cinco años, porque soy del Shepherd Center de Atlanta. Tenían un gimnasio en desarrollo y un programa de terapia basada en actividades donde usaban la eStim y las bicicletas de EFC para impulsar los cambios neuroplásticos y todos los beneficios que conllevan. Empezaron a surgir otros gimnasios; mucha gente quería más...

Henry Hoffman (17:19.94):
Sí, lo haría...

Darci Pernoud (17:24.026):
De lo que la terapia les ofrecía, y así empezamos a notar estos cambios en las personas que tenían experiencia en fitness y actividad adicional, utilizando algunos principios de neurorehabilitación. Desde que era terapeuta, simplemente no teníamos tiempo para abordarlo. Teníamos que hacer cosas basadas en la función. Yo era paciente hospitalizado. Era individual, y con esta nueva lesión, hay que estar preparado para la nueva normalidad y, con suerte, también dar algunas pautas sobre cómo seguir mejorando, fortalecerse y funcionar. Pero en ese entonces no podíamos utilizar la terapia basada en la actividad. Era una especie de atención continua a futuro, si podíamos incluirla en el contexto de la hospitalización dentro del plazo permitido para las personas. Además, cuando alguien tiene una nueva lesión de médula espinal, lo más probable es que sea traumática. Por lo tanto, conlleva mucho dolor. Las personas usan collarines o aparatos ortopédicos para la espalda, por lo que a veces no pueden hacer tanto como lo harían de otra manera o lo que pueden hacer después de salir del hospital, de regreso a casa, de vivir solas o en una instalación diferente.

Henry Hoffman (18:27.76):
Sí.

Henry Hoffman (18:34.02):
Sí, recuerdo cuando estaba en el Hospital de Rehabilitación Burke y trabajaba en la unidad de médula espinal. Tenías que pasar por todas las diferentes unidades a lo largo de tu carrera antes de llegar a la atención ambulatoria. Así que trabajé probablemente seis meses en una unidad de lesiones de médula espinal, y recuerdo que había barras para fortalecer con muñequeras. Había una bicicleta estática. La electroestimulación no se usaba tanto como debería. Y definitivamente no había tecnología para ayudarles a caminar como necesitaban. Las tecnologías robóticas apenas empezaban a surgir. Así que puedo ver que probablemente un seis por ciento de la terapia basada en actividades se desperdició, pero no al cien por cien. Ahora sé que eso es diferente, así que cambiemos de tema y hablemos de cuánto es, ya sabes, al pasar de agudo a hospitalizado, dijiste que Shepherd eligió el hospital, estaban restringidos por el seguro. Entonces, ¿qué se considera la guía?

Darci Pernoud (19:15.606):
Hmm.

Henry Hoffman (19:33.92):
A día de hoy, ¿cuántas horas diarias de terapia recibirá un paciente con lesión medular en un hospital? Alerta de spoiler: no es suficiente, y van a necesitar personas como usted. Pero antes de hablar del modelo ambulatorio de gimnasio, ¿cuál es la expectativa actual si sufre una lesión medular y acude al hospital de médula espinal líder del país? ¿Cuál es la mejor atención que recibirá en cuanto a frecuencia y duración?

Darci Pernoud (20:07.506):
Para estar en rehabilitación, necesitas poder tolerar tres horas de terapia. Como mencioné en el contexto de pacientes hospitalizados, algunas personas han tenido accidentes horribles y mucho dolor. Están lidiando mentalmente con un cambio completamente diferente: comprender que sus capacidades físicas son muy diferentes. Tres horas podrían ser simplemente intentar no desmayarse, sentarse y controlar la presión arterial con analgésicos. Hay mucha vejiga neurogénica, así que muchas personas se sentirán así por diferentes razones. Tres horas es el punto de partida, pero para ellos, poder rendir físicamente tres horas al día puede ser un desafío, especialmente si alguien está conectado a un respirador y solo intenta trabajar en su respiración. Es como intentar entrenar para un maratón y luego intentar mover las extremidades al mismo tiempo, y poder respirar y funcionar es mucho. El Centro Shepherd hace un trabajo increíble. Sé que no todos pueden ser un Centro Shepherd o un centro modelo. Creo que muchos centros modelo hacen un trabajo increíble con el tiempo que se les permite. Pueden conseguir esas tres horas. Hay personal adicional que puede realizar entrenamiento adicional. Ha sido emocionante ver cómo se están incorporando fisiólogos del ejercicio a los modelos médicos para que puedan ayudar con el estiramiento, el rango de movimiento y el fortalecimiento, y para que los terapeutas puedan realizar más reeducación y actividades físicas, incorporando así a otro profesional de la salud al modelo médico. Dices que, si seguimos el sistema ideal o mis raíces, pueden conseguir que las personas trabajen más de tres horas. Sé que no es común. Y si alguien puede tolerar más, he visto cuatro o cinco horas al día. Y si cuentas con un cuidador excepcional que pueda ayudarte físicamente, puede hacer cosas adicionales, ayudándote a superar los pasillos y a utilizar diferentes equipos que el terapeuta les enseñará según sea necesario. Así que, con un mínimo de tres horas en un entorno ideal, pueden trabajar cinco horas más, siempre que se sientan bien, si el dolor no es un problema, y ​​todo lo demás.

Henry Hoffman (22:16.42):
Bien. Permítanme comparar esto con la rehabilitación de accidentes cerebrovasculares, y comparar esto con los accidentes cerebrovasculares por un segundo. Cuando piensan en hospitales, mi frustración, si escuchan cualquiera de los podcasts o cualquiera de mis publicaciones de LinkedIn o leen, uno de los temas comunes que tengo, y es muy frustrante, es que cuando los pacientes ingresan y van a terapia, nuestros profesionales, o los terapeutas ocupacionales, adoptan estrategias compensatorias. Les enseñamos a ser independientes cuando se les da la mano para que puedan vestirse y mejorar su puntuación, su rendimiento, porque sabemos que los vamos a ver durante dos o tres semanas. Poco sabemos que eso está causando su propia muerte celular, porque al ignorar su lado afectado y centrarnos en su lado sano, las células comienzan a imprimirse y morir, las redes. Así que es un problema muy frustrante que existe en muchos centros. Quizás sea yo, pero creo que los terapeutas de médula espinal están en mejor posición para brindar tratamientos con base científica y no cometen los errores críticos que cometen los terapeutas de ictus. O cometen errores descabellados, y esto sucede en todas partes. Así que mi pregunta es: si eres el primer paciente con ictus, si acudes a un centro de ictus de primer nivel, por ejemplo, un centro de ictus, podrías recibir terapia, práctica mental, terapia oriental, ya sabes, uso forzado. Y no vamos a dedicar mucho tiempo a enseñar estrategias compensatorias. Pero eso es menos del cinco por ciento. ¿Se puede decir lo mismo de un centro de médula espinal? ¿O de la médula espinal? La historia es diferente. Estos terapeutas conocen las directrices. Las cumplen. Si vas a uno de los 50 mejores hospitales que trata pacientes de médula espinal, lo más probable es que no te arranques los pelos porque están haciendo cosas que tienen 30 años y que ya no están probadas como efectivas. ¿Ocurre eso? ¿O es diferente con la médula espinal?

Darci Pernoud (24:28.186):
Creo que existe un enfoque combinado. Y les diré que el mayor factor limitante es la duración del día. Existe esa prisa por capacitar a las personas con los conocimientos necesarios para estar seguros, para poder vivir con seguridad y evitar ser rehospitalizadas. Necesitan entender cómo cuidar su cuerpo, incluyendo las necesidades de la vejiga y la piel, para evitar ser rehospitalizadas. Entonces, si solo se tienen tres semanas para tratar a alguien, ¿cómo hacer todo completamente diferente? Como mencioné, si han tenido una lesión traumática, lidian con el dolor y toman muchos medicamentos diferentes. Algunas personas tienen una lesión de médula espinal y cerebral. Por lo tanto, intentan simplemente trabajar la memoria, asimilando toda la información y lidiando con todo lo demás. Creo que los terapeutas de médula espinal utilizan un enfoque combinado. Hay que aprender lo que se puede usar en ese momento para ser funcional. Por lo tanto, enseñarán tareas funcionales, cómo aprender a cuidarse antes del alta y capacitarán a sus familiares o cuidadores para que lo lleven a casa y esté seguro. Y con suerte, con el tiempo disponible, alguien y la rehabilitación también implementan los principios de neuroplasticidad y neuroreeducación. Así que creo que es una mejor combinación que la que se ha experimentado en el mundo del ictus, pero hay un equilibrio en el tiempo disponible para abordar las situaciones, ya que existe un límite de visitas. Lamentablemente, he percibido la diferencia entre los distintos entornos hospitalarios. He visto que las personas pueden permanecer más tiempo en ciertos lugares que en otros, y por eso, el terapeuta tiene las manos atadas con lo que puede enseñar a las personas y cómo puede enseñarles y capacitarlas en terapia. Es un malabarismo.

Henry Hoffman (26:16.44):
Bueno, ¿cuál es la duración promedio de la hospitalización de un paciente con médula espinal? Es decir, ¿qué se suele ver? Sé que para un accidente cerebrovascular, es de dos a tres semanas como máximo. Creo que, sin duda, para una operación de médula espinal no es suficiente. ¿Es el mismo caso?

Darci Pernoud (26:34.066):
Creo que a veces, un pequeño grado de lesión puede afectar la duración de la hospitalización, el grado de enfermedad, el trauma de la lesión y la aseguradora. Creo que hay profesionales de la salud increíbles, como administradores de casos y médicos, que se esforzarán por solicitar una hospitalización más prolongada. Tengo una familiar que debía recibir el alta a las dos o tres semanas, y su hija tenía una lesión de cuadripléjica grave, con muy poca movilidad en los brazos. La madre no se sintió cómoda con el alta porque no sabía cómo controlar su vejiga, su piel ni cómo subirla y bajar de la cama de forma segura. Así que se enojó mucho, y me alegro mucho de que lo hiciera. Es una gran defensora de su familia. Así que le dieron dos semanas más porque la transición no habría sido sencilla. Y eso es algo útil que los familiares sepan y que, con suerte, reciban la capacitación adecuada, porque si se envía a alguien a casa y no sabe cómo cuidarse, será rehospitalizado, y las llagas en la piel son algo muy real y aterrador. Si alguien no se siente cómodo manteniendo su piel sana, seca e intacta, será rehospitalizado, y las llagas pueden prolongar la estancia hospitalaria. Por lo tanto, a veces, saber cómo defenderse correctamente para asegurarse de que la aseguradora entienda que pagará menos si puede brindar un poco más de capacitación y acceso a terapia para los familiares y el paciente, con suerte, podrá quedarse un poco más. Pero ese no siempre es el caso. Pero animo a cualquiera que se encuentre en esas primeras etapas a que se asegure de recibir la capacitación necesaria e integrarse en el mundo de la rehabilitación, la enfermería y la terapeuta, porque tendrán que cubrir esas vacantes una vez que se vayan.

Henry Hoffman (18:27.76):
Sí.

Henry Hoffman (18:34.02):
Sí, recuerdo cuando estaba en el Hospital de Rehabilitación Burke y trabajaba en la unidad de médula espinal. Tenías que pasar por todas las unidades a lo largo de tu carrera antes de llegar a la atención ambulatoria. Así que trabajé probablemente seis meses en una unidad de lesiones de médula espinal, y recuerdo que había barras para fortalecer con muñequeras. Tenías una bicicleta estática. La estimulación electromagnética no se usaba tanto como debería, y definitivamente no había tecnología para ayudarles a caminar como necesitaban. Las tecnologías robóticas apenas empezaban a surgir. Así que puedo ver que probablemente se estaba realizando un seis por ciento de terapia basada en actividades, pero no al cien por cien. Ahora sé que eso es diferente. Así que cambiemos de tema y hablemos de cuánto es la cantidad, al pasar de agudo a hospitalizado. Dijiste que Shepherd eligió el hospital; estamos restringidos por el seguro, así que ¿qué se considera la guía?

Darci Pernoud (19:15.606):
Hmm.

Henry Hoffman (19:33.92):
A día de hoy, ¿cuántas horas diarias de terapia recibirá un paciente con lesión medular en un hospital? Alerta de spoiler: no es suficiente, y van a necesitar personas como usted. Pero antes de hablar del modelo ambulatorio de gimnasio, ¿cuál es la expectativa actual? Si sufre una lesión medular y acude al hospital de médula espinal líder del país, ¿cuál es la mejor atención que recibirá en cuanto a frecuencia y duración?

Darci Pernoud (20:07.506):
Para estar en rehabilitación, necesitas poder tolerar tres horas de terapia. Como mencioné en el programa de pacientes hospitalizados, algunas personas han tenido accidentes horribles y mucho dolor. Están lidiando mentalmente con un cambio completamente diferente, simplemente entendiendo que sus capacidades físicas son muy diferentes. Tres horas podrían ser simplemente intentar no desmayarse, sentarse y controlar la presión arterial con analgésicos. Hay mucha vejiga neurogénica, así que muchas personas se sentirán así por diferentes razones. Tres horas es el punto de partida. Pero para ellos, poder rendir físicamente tres horas al día puede ser un desafío, especialmente si alguien está conectado a un respirador y solo intenta trabajar en su respiración. Es como intentar entrenar para un maratón y luego intentar mover las extremidades al mismo tiempo, y poder respirar y funcionar es mucho. El Centro Shepherd hace un trabajo increíble. Sé que no todos pueden ser un Centro Shepherd o un centro modelo. Creo que muchos centros modelo hacen un trabajo increíble con el tiempo que se les permite. Pueden conseguir esas tres horas. Hay personal adicional que puede brindar capacitación adicional. Ha sido emocionante ver cómo se están incorporando fisiólogos del ejercicio a los modelos médicos. Pueden ayudar con el estiramiento, el rango de movimiento y el fortalecimiento, para que el terapeuta pueda realizar más reeducación y ejercicios físicos, incorporando así a otro profesional de la salud al modelo médico. Dices que, si seguimos el sistema ideal o mis raíces, pueden atender a pacientes durante más de tres horas. Sé que no es común, y si alguien puede tolerar más, lo he visto durante cinco horas al día. Y si cuentas con un cuidador excepcional que pueda asistirte físicamente, puede hacer cosas adicionales, ayudándote a superar los pasillos y a utilizar diferentes equipos que el terapeuta le enseñará según sea necesario. Así que, con un mínimo de tres horas en un entorno ideal, reciben cinco horas más, siempre que se sientan bien, si el dolor no es un problema y todo lo demás.

Henry Hoffman (22:16.42):
Bien, permítanme comparar esto con la rehabilitación de un ictus, y permítanme compararlo con un ictus por un segundo. Cuando piensan en hospitales, mi frustración, si escuchan algún podcast o alguna de mis publicaciones de LinkedIn o leen, uno de los temas comunes que tengo, y es muy frustrante, es que cuando los pacientes ingresan y van a terapia, nuestros profesionales, o los terapeutas ocupacionales, adoptan estrategias compensatorias. Enseñamos a los pacientes a ser independientes cuando se les da la mano para que puedan vestirse y mejorar su puntuación, su rendimiento, porque sabemos que los vamos a ver durante dos o tres semanas. Poco sabemos que eso está causando su propia muerte celular, porque al ignorar su lado afectado y centrarnos en su lado sano, las células comienzan a imprimirse y morir, las redes. Así que es un problema muy frustrante que existe en muchos centros. Quizás sea yo, pero creo que los terapeutas de médula espinal están en mejor posición para brindar tratamientos con base científica, y no se cometen los mismos errores críticos que cometen los terapeutas de ictus, ni se cometen locuras. Y esto sucede en todas partes. Así que mi pregunta es: si eres un paciente con ictus, si vas a un centro de ictus de primer nivel, podrías recibir terapia, práctica mental, electroestimulación, uso forzado. Y no vamos a dedicar mucho tiempo a enseñar estrategias compensatorias. Pero eso es menos del cinco por ciento. ¿Se puede decir lo mismo de un centro de médula espinal? Estos terapeutas conocen las directrices. Las cumplen. Si vas a uno de los cincuenta mejores hospitales que tratan pacientes de médula espinal, probablemente no te arrancarás los pelos porque están haciendo cosas de hace treinta años que ya no están probadas como efectivas. ¿Es eso lo que ocurre o es diferente con la médula espinal?

Darci Pernoud (24:28.186):
Creo que existe un enfoque combinado, y les diré que el mayor factor limitante es la duración del día. Existe esa prisa por capacitar a las personas con los conocimientos necesarios para estar seguros, para poder vivir con seguridad y evitar ser rehospitalizadas. Necesitan entender cómo cuidar su cuerpo, incluyendo las necesidades de la vejiga y la piel, para evitar ser rehospitalizadas. Por lo tanto, si solo se dispone de tres semanas para tratar a alguien, ¿cómo hacer todo de forma totalmente diferente? Como mencioné, si han sufrido una lesión traumática, lidian con el dolor y toman muchos medicamentos diferentes. Algunas personas tienen una lesión medular y cerebral, por lo que intentan simplemente trabajar la memoria, asimilando toda la información y lidiando con todo lo demás. Creo que los terapeutas de médula espinal utilizan un enfoque combinado. Hay que aprender lo que se puede usar en ese momento para ser funcional. Por lo tanto, enseñarán tareas funcionales, cómo aprender a cuidarse antes del alta y capacitarán a sus familiares o cuidadores para que lo lleven a casa y esté seguro. Y con suerte, con el tiempo disponible, se podrá reeducar o aplicar los principios de neuroplasticidad y neuroreeducación. Creo que es una mejor combinación que la que se ha experimentado en el mundo del ictus, pero hay una percepción fija del tiempo disponible para abordar las situaciones, ya que existe un límite de visitas. Lamentablemente, he percibido la diferencia entre distintos entornos hospitalarios. He visto que las personas pueden permanecer más tiempo en ciertos lugares que en otros. Por lo tanto, el terapeuta tiene las manos atadas con lo que puede enseñar a las personas y cómo puede enseñarles y capacitarlas en terapia, así que es un malabarismo.

Henry Hoffman (26:16.44):
Bueno, ¿cuál es la duración promedio de la hospitalización de un paciente con médula espinal? Es decir, ¿qué se suele ver? Sé que para un accidente cerebrovascular, es de dos a tres semanas como máximo. Creo que, sin duda, para una operación de médula espinal no es suficiente. ¿Es el mismo caso?

Darci Pernoud (26:34.066):
Creo que a veces el nivel de la lesión puede afectar la duración de la hospitalización, el grado de enfermedad, el trauma de la lesión y la aseguradora. Creo que hay profesionales de la salud increíbles, como administradores de casos y médicos, que se esfuerzan por solicitar una hospitalización más prolongada. Tengo una familiar que debía recibir el alta después de dos o tres semanas, y su hija tenía una lesión de cuadripléjica grave, con muy poca movilidad en los brazos. La madre no se sintió cómoda con el alta porque no sabía cómo controlar su vejiga, su piel ni cómo subirla y bajar de la cama de forma segura. Así que se enojó bastante, y me alegro mucho de que lo hiciera. Ella es una defensora increíble de su familia, y por eso le dieron dos semanas más porque no habría sido una transición tranquila, y eso es algo que es útil que los familiares sepan, y que con suerte estén recibiendo la capacitación adecuada porque si envías a alguien a casa y no sabe cómo cuidarse, será rehospitalizado, y las llagas en la piel son algo muy real y aterrador, y por eso alguien que no se siente cómodo manteniendo su piel sana, seca e intacta, será rehospitalizado, y las llagas pueden llevar a una jornada muy larga. Entonces, a veces, conocer la forma correcta de defenderse para asegurarse de que el proveedor de seguros comprenda que pagarán menos si pueden brindar un poco más de capacitación y acceso a terapia para los miembros de la familia y el cliente, con suerte podrán quedarse un poco más de tiempo, pero ese no siempre es el caso, pero aliente a cualquiera que se encuentre en esas primeras fases a asegurarse de obtener la mayor capacitación posible y integrarse en el mundo de la rehabilitación, la enfermería y la terapia porque tendrán que llenar esos espacios una vez que se vayan.

Henry Hoffman (28:14.12):
Sí, así es.

Henry Hoffman (28:26.36):
Bueno

Henry Hoffman (28:30.36):
Entonces, cuando salen del hospital, ¿normalmente van a casa o a otro lugar inmediatamente después del alta?

Darci Pernoud (28:41.826):
En un mundo ideal, el sistema hospitalario cuenta con un programa de día. Por lo que sé, estos servicios son muy limitados en el país. La mayoría de las personas se irán a casa, con suerte no a una residencia de ancianos, y su familiar habrá recibido capacitación para cuidarlas. Además, contarán con atención médica domiciliaria para comenzar la siguiente fase de la terapia. O, si la familia tiene transporte, podrán acudir a un centro especializado en lesiones de médula espinal para que les enseñe cómo guiar a la persona en su proceso de recuperación y comprendan la especialidad de la neurorehabilitación. Muchas personas tienen limitaciones porque ahora usan silla de ruedas y no tienen acceso al transporte. Dependiendo de dónde vivan, es posible que tengan transporte público en las ciudades más grandes. Y luego, en algunos lugares, si tienes una configuración ideal, hay un programa de día al que puedes ir en coche y desplazarte para la terapia entre semana, o con transporte, o hay algunos lugares excelentes que ofrecen alojamiento si vives fuera de la ciudad, para que puedas acceder a un programa de día. Un programa de día es un programa de rehabilitación intensiva donde puedes asistir de lunes a viernes, al menos tres horas al día. Si no existen esos programas de día, generalmente hay opciones ambulatorias donde puedes asistir a fisioterapia y terapia ocupacional solo unas horas a la semana. Podrían ser dos o tres días a la semana durante varias semanas. Pero definitivamente, con la neurorehabilitación y la neuroplasticidad, todo se basa en la repetición y la intensidad. Así que, en el mundo de la terapia, cuanto más, mejor, si puedes acceder a ella.

Henry Hoffman (30:20.92):
Bien, con su clínica, volviendo a la rehabilitación independiente, ¿cuál es el inicio promedio de la recuperación de sus pacientes tras una lesión? ¿Cuándo suelen acudir a usted durante el proceso de recuperación? ¿Un par de meses después de la lesión o, por lo general, años después de la primera admisión? ¿Cuántos meses o años suelen transcurrir desde la lesión?

Darci Pernoud (30:43.646):
Tenemos una amplia gama de opciones; idealmente, llegan unos meses después. Me gusta que nuestros clientes sepan que somos un recurso comunitario porque ofrecemos capacitación en neuroplasticidad para la salud y el bienestar. No ofrecemos terapia con seguro médico. Por eso, siempre animo a nuestros clientes a maximizar sus visitas ambulatorias, aprovechar los beneficios de su seguro, recibir la excelente atención especializada de su terapeuta y quedarse el mayor tiempo posible. Pero la neuroplasticidad y el enfoque en la capacidad del cuerpo para generar cambios positivos requieren mayor intensidad. Por eso, existen gimnasios de terapia basada en actividades en todo el país. Existen desde hace tiempo, pero no estamos muy extendidos. Es un nicho muy específico. Como no tenemos seguro médico, resulta caro. Ese es otro factor limitante para acceder a servicios adicionales fuera del ámbito de los seguros. Nuestros clientes pueden recaudar fondos y utilizar subvenciones increíbles en todo el país para autofinanciarse con servicios adicionales. Lo ideal es más práctica y repetición. Creo que la gran diferencia entre la terapia ambulatoria y la terapia basada en actividades en el gimnasio es que, en la terapia, los pacientes se mantienen accesibles, generalmente gracias a los pagadores externos. El seguro busca resultados funcionales; quiere ver que se cumplan ciertas medidas. Por lo tanto, desafortunadamente, los terapeutas, de nuevo, tienen las manos atadas en cuanto a cuánto pueden hacer, cuánto pueden intervenir hasta que el seguro no permita más visitas. Además, como mencionaste antes con los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular, deben utilizar la información sobre sus habilidades funcionales y qué están moviendo para abordar los objetivos de la terapia. Con la terapia basada en actividades, no importa qué se mueva o no, sino qué pueden mover activamente. Si intentamos enfocarnos no solo en lo que pueden usar, sino también en lo que no funciona en este momento, estamos abordando por debajo del nivel de su lesión. Entonces, si no tienen movimiento de piernas o tronco activado, queremos ver cómo podemos estimular el cuerpo para generar ese cambio. Y ver qué maximiza el potencial del cuerpo.

Henry Hoffman (33:04.02):
Bien, parece que todos cumplen los criterios para la terapia basada en actividades, a menos que no tengan la capacidad cognitiva necesaria. Es decir, si tienen la capacidad cognitiva para seguir órdenes, supongamos que se trata de un paciente con lesión cerebral o médula espinal, aún hay algunas cosas que pueden hacerse con ellos dentro del marco de la terapia basada en actividades. Así que parece que todos cumplen los requisitos. Bueno, ya hablamos de la terapia basada en actividades en cuanto a qué es. ¿Cuáles son algunos de los beneficios principales? O mejor dicho, ¿podría darnos un ejemplo?

Darci Pernoud (33:23.326):
Definitivamente, sí.

Henry Hoffman (33:33.82):
Todo un testimonio positivo clásico, de uno de sus pacientes que vino y describió lo que hizo con él para obtener esos resultados, para que la audiencia lo entienda. Bien, mire, si va a una clínica o gimnasio donde hay un terapeuta ocupacional y un equipo, estas son las experiencias que esta persona experimentará y los resultados que podría obtener; si pudiera compartirlas, sería fantástico.

Darci Pernoud (33:59.146):
Sí, bueno, solo para repasar, todos necesitamos hacer ejercicio como seres humanos. Necesitamos estar activos para vivir más sanos, mejor y más tiempo. Así que, para una persona típica, Henry, ¿sabes cuánto ejercicio deberíamos hacer a la semana?

Henry Hoffman (34:17.56):
Por día, por total, por semana, o por porcentaje, por semana y horas. Quiero intentar explicar esto en horas o porcentaje. Bueno, horas. Bueno, mis horas de vigilia, digamos doce horas. Digamos siete, probablemente seis, siete, cinco. Diré treinta y cinco horas.

Darci Pernoud (34:22.165):
Por semana, por semana.

Darci Pernoud (34:29.266):
Bueno, horas, minutos.

Darci Pernoud (34:45.326):
Queremos hacer al menos ciento cincuenta minutos semanales de entrenamiento cardiovascular. Así que, sí, tienes una oportunidad. Bueno, también queremos fijarnos en la intensidad; idealmente, queremos hacer ciento cincuenta minutos de entrenamiento intenso, de moderado a vigoroso, para aumentar la frecuencia cardíaca, favorecer la circulación, estar en nuestro mejor nivel para el entrenamiento respiratorio y aumentar nuestro metabolismo. Eso es lo que queremos hacer.

Henry Hoffman (34:49.54):
Oh, Dios mío, eso es todo. Así que tengo una oportunidad.

Henry Hoffman (34:55.4):
Estaba pensando que sería como un campo de entrenamiento.

Darci Pernoud (35:15.086):
Cardiovascular. Y luego necesitamos hacer entrenamiento de resistencia al menos dos o tres veces por semana, al menos treinta minutos o más, para trabajar los principales grupos musculares de nuestro cuerpo y fortalecernos, tener una mejor postura, maximizar lo que hacemos para vivir mejor, sentirnos mejor, funcionar mejor y vivir más. Así que con esos ciento cincuenta minutos de entrenamiento cardiovascular y de resistencia a la semana, eso es para personas sin discapacidad que no han sufrido ninguna lesión.

Henry Hoffman (35:19.4):
Bueno.

Henry Hoffman (35:44.44):
Bien.

Darci Pernoud (35:45.386):
Algún tipo de necesidad médica. Ahora, Henry, ¿sabes cuánto ejercicio necesita hacer una persona con discapacidad?

Henry Hoffman (35:52.22):
Probablemente cinco veces más porque estás sentado todo el día. Sí, exacto. Mi mente siempre está preparada para miles y miles y miles.

Darci Pernoud (35:56.826):
Para impulsar la neuroplasticidad, usted y yo probablemente diríamos que sí.

Darci Pernoud (36:04.546):
Sí, me encanta. Así que, independientemente de tus capacidades, todos necesitamos entrenar la misma cantidad de tiempo, según las recomendaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Organización Mundial de la Salud. Independientemente de tus capacidades, es fundamental mantener una buena salud cardiovascular. Necesitas entrenamiento de resistencia para fortalecer tus músculos, lo que nos ayudará a vivir más, vivir mejor y funcionar mejor. Por eso, nuestros clientes y miembros de la comunidad, después de un derrame cerebral o una lesión de médula espinal, necesitan entrenar como cualquier otra persona. Ahora bien, sus capacidades para entrenar, para obtener el entrenamiento cardiovascular o para desafiar su entrenamiento de resistencia serán únicas para cada persona. Por eso, a veces se necesita un equipo más profesional o exclusivo para que puedan hacerlo. Con la terapia basada en actividades, quería recalcar la importancia del ejercicio para las personas, sin importar quiénes sean. Y luego, los beneficios de ese entrenamiento físico con terapia basada en actividades, sacar a las personas de sus sillas, mantenerlas activas, hacer que soporten peso, llevar a casa el entrenamiento cardiovascular va a tener una mejor función respiratoria, mejor función cardiovascular, mejor circulación, mejor densidad ósea. Es muy común que muchos de nuestros usuarios de sillas de ruedas tal vez se pierdan una puerta o se tuerzan un pie, y luego se rompan una pierna o tal vez realicen una transferencia y caigan al suelo. Bueno, si no están manteniendo su densidad ósea, es muy probable que se fracturen una extremidad. Eso los va a frenar; los va a mantener en cama. Y como sabemos, como terapeutas, estar atrapado en la cama no es bueno para nadie. Te vas a atrofiar; te vas a debilitar, tu salud mental va a empeorar; um, no eres capaz de socializar. Así que tu calidad de vida cambia mucho. Así, al aplicar los principios de la terapia basada en la actividad, que incluyen medidas de ejercicio para la salud y el bienestar, se logra la densidad ósea necesaria, el entrenamiento cardiovascular adecuado y se fortalecen los músculos para el entrenamiento de resistencia, lo que mejora la postura y la apariencia. Los beneficios del ejercicio: mejorar la circulación, obtener las hormonas adecuadas, los factores de crecimiento; todo a nivel celular, mejora. Así, las personas se sienten mejor; su salud mental mejora; esto afecta su calidad de vida. Además, se integra en un ambiente de comunidad y actividad.

Darci Pernoud (38:34.326):
Si hay gimnasio, habrá apoyo, ya sea para los participantes que entrenan, pero también para sus familiares o cuidadores. Me encanta cuando mis familiares hablan entre sí, comparten recursos, forjan amistades y hablan sobre los diferentes servicios que les resultaron útiles. Incluso tengo clientes con quienes hablar. Tengo una clienta que hablaba con la madre de uno de mis hijos adolescentes, quien ha estado lidiando con la aparición de la parálisis de su hijo adolescente, y cómo levanta la mano; es una discapacidad nueva para todos. Pero al hablar con un señor que también sufrió una lesión de médula espinal, él se compadeció y compartió sus historias y ánimo. Eso es lo que más me gusta; me alegra mucho escuchar a la gente compartir recursos y forjar relaciones. No es necesario que las personas sean mejores amigas de otras personas con discapacidad o en silla de ruedas, pero creo que hay una gran riqueza de conocimientos y experiencias compartidas, y simplemente para apoyarse y animarse mutuamente. Así que creo que cualquiera puede encontrar un espacio de comunidad; eso es muy beneficioso. Y además del apoyo mutuo, la camaradería es fundamental; no hay ningún estigma por venir aquí con una bolsa de pierna para drenar la vejiga. Muchos de nuestros clientes tienen vejiga neurógena, así que expulsar gases cuando no se pueden controlar no importa; si simplemente lo toleramos, es lo normal. Alguien tarda un poco más en el baño o necesita cancelar una sesión porque tiene otras dificultades; eso es lo normal aquí. Lo entendemos. Así que no hay miedo a la vergüenza después de que la gente nos conozca, y podemos decir: "Oye, es normal, no es un problema". Y nuestros clientes pueden hablar de ello con otras personas. Por eso creo que al tener un espacio comunitario para el apoyo mutuo, la salud mental, la comprensión mutua y nuestros conocimientos para mantener a las personas sanas, comprendemos el déficit sensorial cutáneo que esto conlleva. Por lo tanto, vamos a ser cuidadosos con la forma en que ajustamos y colocamos los equipos a las personas, o al colocarles diferentes dispositivos de velcro, o al colocarles los equipos, para asegurarnos de que se mantengan sanos mientras promovemos su recuperación neurológica y los beneficios para la salud y el bienestar.

Henry Hoffman (40:54.24):
Bueno, eso es genial, es una descripción excelente, y parece que sabes que cualquiera en el área de Charlotte definitivamente debería buscarte. Hablando de estos gimnasios, ¿qué tan populares son en todo el país? Si alguien que está escuchando ahora mismo tiene un familiar con una lesión de médula espinal, ¿cuáles son las probabilidades de que en un radio de 145 kilómetros encuentre un gimnasio como el tuyo?

Darci Pernoud (41:20.726):
Si viven en una gran ciudad, sus posibilidades son mayores. Hay algunas clínicas de terapia con modelos de bienestar, así que si hay una que ofrece neurología, es posible que tengan un modelo de bienestar que podrían utilizar. Existe un sitio web, pillarcord.com, y si buscas terapia basada en actividades, encontrarás un mapa de diferentes lugares en todo el país que ofrecen terapia basada en actividades, que han conocido y aprobado, y que les dan su sello de aprobación para ayudar a las personas a acceder a centros y saber dónde encontrarlos. Hay muchos en Florida; muchos en California; y un buen puñado en Texas. Pero fuera de esos estados, normalmente estás en una gran ciudad; de lo contrario, son difíciles de encontrar. No es raro que la gente conduzca una gran distancia para llegar a estos centros. Tengo un señor que viene dos veces por semana desde dos horas de distancia solo para hacer ejercicio, así que entiende los beneficios, cuenta con un buen apoyo familiar y financiación para poder seguir accediendo a un gimnasio especializado. Pero si no estás en una gran ciudad, puede ser un gran desafío. Hay varios gimnasios que ofrecen diferentes programas de viaje donde puedes venir a entrenar durante una o dos semanas, o incluso, como un entrenador, capacitan a un familiar o miembro de la comunidad para que venga, tenga las habilidades necesarias para guiar a alguien en los principios de la terapia basada en actividades y luego lo lleve a casa. Así es como comenzaron muchos de estos gimnasios: muchas personas capacitaban al entrenador, llevaban a alguien de regreso a su comunidad y luego querían compartir esa nueva experiencia y conocimientos con otras personas de la comunidad para obtener todos los maravillosos beneficios y un entrenamiento de recuperación continuo.

Henry Hoffman (43:07.42):
En un segundo, voy a hablar del modelo remoto de Telerehab, pero antes de empezar, olvidé preguntarte algo sobre el equipo. Si eres terapeuta ocupacional o fisioterapeuta y quieres empezar a hacer terapia basada en actividades, ¿qué tecnología o equipos comunes necesitas para que esto sea un éxito? ¿Qué destacas para ti?

Darci Pernoud (43:33.486):
Definitivamente, algún tipo de dispositivo para estar de pie, como una mesa o un bipedestador. Es muy común en el mundo de la terapia, pero no lo encontrarás fuera de un centro de rehabilitación, a menos que sea un centro de terapia basada en actividades. Otro aspecto importante de un centro de terapia basada en actividades es que tendremos equipos especiales para que las personas se levanten de sus sillas de ruedas, para colocarlas en diferentes posiciones y desafiar su cuerpo, para ver qué tipo de ganancias obtienen y maximizar su potencial físico. Si estuviera empezando desde cero, y por supuesto, desafortunadamente, el factor costo influye, un bipedestador o una mesa inclinable para que las personas se pongan de pie siempre es genial. Y luego, una colchoneta de gimnasio o una colchoneta en el suelo para que las personas se levanten de sus sillas, para que puedas realizar todas las actividades de motricidad gruesa: rodar, mover, estirar, activar, intentando conectar con su cuerpo con diferentes patrones de movimiento. Muy útil. Y luego, todo el uso de la electroestimulación; Se puede conseguir una pequeña unidad de electroestimulación por un precio bastante bajo, lo que permite a las personas crear su propio programa de terapia basada en actividades para implementar cuando no cuentan con un centro local. Creo que sería fantástico que alguien les aconsejara no reinventar la rueda. Por lo tanto, el uso de la telesalud para acceder a un profesional que aplique los principios correctos siempre será útil; no se está reinventando la rueda. Así que se puede empezar desde abajo y, si se tiene el presupuesto y la financiación, existen equipos de rehabilitación increíbles a los que a veces se tiene acceso en rehabilitación, pero solo por tiempo limitado. Algunos gimnasios de terapia basada en actividades tienen muchos equipos. He visto algunos con exoesqueletos; he visto algunos con excelentes entrenamientos en cinta de correr con soporte de peso corporal. Tener acceso a un sistema de cinta de correr con soporte de peso corporal es fantástico porque puede ayudar a las personas a maximizar lo que pueden hacer, ajustar el peso que pueden poner en sus pies o incluso simplemente promover ese patrón de pasos para aprovechar los principios neuroplásticos. Es muy importante, pero en un centro de rehabilitación, solo podemos incluir a personas con seguro médico y la fuerza suficiente para usar esos aparatos. Pero en un gimnasio ABT, incluso si no puedes mover las piernas activamente, mantenerte erguido es importante; te ayudará con la circulación, el flujo sanguíneo, la función de la vejiga y a mantener la densidad ósea. Hay muchísimas buenas razones para que alguien se levante.

Darci Pernoud (46:03.286):
Y en una cinta de correr, incluso si no pueden mover las piernas activamente, necesitan que se les facilite de forma segura. Por lo tanto, se necesita un proveedor experto para facilitarlo, y es ahí donde se encuentran estos gimnasios y lo beneficiosos que son para la gente. Pasé de un equipo básico a uno grande, porque hay una gran cantidad de equipos, y el equipo es ese objeto grande y brillante que la gente siempre quiere. El equipo es increíble, pero creo que realmente si se tiene el equipo adecuado...

Henry Hoffman (46:18.92):
Sí, no, no.

Darci Pernoud (46:33.366):
En la persona adecuada para enseñarte cómo hacer las cosas, no siempre necesitas un exoesqueleto ni un equipo sofisticados. Nunca está de más, pero creo que gran parte de la comunidad en proceso de recuperación aún puede utilizar los principios de la terapia basada en actividades sin necesidad de equipos costosos, sofisticados y relucientes.

Henry Hoffman (46:51.92):
Ya sabes, los supervivientes de un ictus siempre esperan recuperar la mano; los pacientes con problemas de médula espinal, esperan caminar. Así que, ya sabes, estás más al día que yo con la investigación. O sea, ¿sigue siendo una quimera pensar que con los nuevos dispositivos de estimulación invasiva y lo que se avecina, podemos realmente ver progreso donde podría haber una oportunidad? Porque a lo que voy es, en un mundo ideal, ¿por qué no querrías?

Darci Pernoud (46:59.466):
Sí.

Henry Hoffman (47:21.84):
¿Usar un exoesqueleto o un dispositivo robótico para el entrenamiento de la marcha recíproca? No es que lo consigas con solo una colchoneta; no lo conseguirás a menos que tengas una piscina o algo que aligere el peso del paciente. Así que, con los supervivientes de un ictus, aún quieren recuperar su mano; sabemos que la neuroplasticidad es la manera de recuperarla, y sabemos que es un camino muy difícil.

Darci Pernoud (47:28.646):
Hmm.

Henry Hoffman (47:46.42):
¿Estamos viendo progreso en pacientes con médula espinal que potencialmente pueden caminar si no están contraídos, no están completamente atrofiados, o seguimos en la misma situación en la que estábamos hace diez, quince o veinte años cuando se trata de, si tienes una lesión incompleta, ya sabes, lo más probable es que si estás en silla de ruedas el primer año, probablemente estarás en silla de ruedas el quinto año?

Darci Pernoud (48:10.166):
Creo que hay cosas increíbles en la investigación ahora mismo, y desafortunadamente, la investigación debe ser muy segura; es un proceso muy lento. Creo que es realmente emocionante hacia dónde vamos con los exoesqueletos, como dijiste; están reforzando el principio de la neuroplasticidad. Simplemente, y están disponibles, la gente puede conseguirlos, pero es cuestión de poder costearlos, ¿cómo financiarlos? Todo es muy caro en el ámbito de la neurorehabilitación, pero allí hay grandes cambios: se están desarrollando muchos sistemas de implantes diferentes, se investiga con células madre, hay muchísimos avances. Es emocionante ver hasta dónde puede llegar la gente. Conozco a muchos sobrevivientes de lesiones de médula espinal que caminan, y la capacidad de caminar es tan extrema; tal vez solo caminan en casa, tal vez solo están de pie en el mostrador del baño junto al lavabo, tal vez simplemente no van a caminar por el aeropuerto. Pero luego tengo clientes que llegan a nuestras puertas, y no tienes idea de que son sobrevivientes de una lesión de médula espinal, y realmente solo están trabajando en cómo podemos ayudarlos de forma segura al siguiente nivel, tal vez cómo quieren volver a correr una carrera de 5K o hay un tipo de lesión de médula espinal que afecta los brazos más que las piernas. Entonces tengo una clienta, ella en realidad sufrió un derrame cerebral de médula espinal, por lo que es más raro, pero las personas pueden sufrir un derrame cerebral a nivel de la médula espinal, y por lo tanto se presenta como una lesión de médula espinal. Y entonces, un derrame cerebral de médula espinal, generalmente afecta los brazos más que las piernas. Así que ella está caminando los fines de semana con su novio, y no tendrías idea de que es una sobreviviente de una lesión de médula espinal, pero sus brazos están más débiles, así que trabajamos mucho en cómo integrar la recuperación del brazo, el trabajo de motricidad fina para que pueda ser más funcional e independiente. Entonces, con todas estas diferentes lesiones, creo que caminar es una experiencia muy emocionante; Simplemente, la gente tiene que esperar la respuesta correcta para ver qué tipo de estimuladores de médula espinal se están desarrollando en el proceso de investigación y qué puede ayudar a que sus cuerpos se recuperen y funcionen mejor, o usarlo como estrategia compensatoria, aunque tal vez necesiten un exoesqueleto. Pero los mantiene erguidos con todos los demás beneficios de estar erguidos y en movimiento, sin estar limitados a una silla de ruedas como dispositivo de movilidad. Definitivamente, la investigación tiene aspectos emocionantes; no sé cómo.

Darci Pernoud (50:40.146):
Vamos a ver las cosas accesibles porque como sabemos todo está limitado por la financiación y la investigación para el acceso.

Henry Hoffman (50:46.08):
Sí, lo entiendo. Mencioné la telerehabilitación antes y quiero dejar claro algo. Es difícil realizar rehabilitación de accidentes cerebrovasculares a distancia porque tienes que poner las manos sobre ellos para colocar un dispositivo, colocar los electrodos en el lugar correcto, quizás estirar el hombro o quizás tengan dolor. En el caso del terapeuta sin intervención, hay momentos en los que tendrás que estar físicamente presente para colocarles un aparato, ya sea para colocarles una ortesis como un Disable Flex para obtener asistencia de extensión, y luego dejarlos ir. La clave es dejarlos ir para que puedan realizar sus movimientos. ¿Qué tan realista es realizar terapia basada en actividades virtualmente? Obviamente, necesitas equipo. ¿Tiene éxito o debería ser más bien un híbrido, es decir, durante la visita de un entrenador, que puede convencer a la persona de comprar equipo, luego ir a un gimnasio local y todo el proceso, o se puede simplemente inscribir a alguien a doce visitas, en su sala de estar, y probablemente pueda hacer una terapia de actividad modificada? Hablemos un momento sobre la actividad modificada. ¿Qué opinas de la actividad virtual? ¿Existe realmente? ¿Y cómo sería?

Darci Pernoud (51:56.546):
Creo que existe. Depende totalmente de la persona y de cuánto se beneficie. Si la distancia es un factor limitante, creo que lo fantástico de la tecnología y la telesalud es que puedes acceder al profesional de la salud adecuado para que te oriente y te ayude a determinar tus objetivos y cómo alcanzarlos. No sería mi primera opción. Soy un terapeuta muy práctico, así que creo que solo tienes que ver qué puedes hacer y si puedes mudarte a algún lugar para acceder al profesional de la salud. ¿Puedes permitirte una vivienda, un cuidador si lo necesitas para recibir la atención adecuada que te facilite tus objetivos, o es la telesalud una mejor opción? Así que creo que lo bueno es que hay opciones, y luego hay que ver cómo se adapta a esa persona. Si alguien realmente no puede lograr el movimiento que quieres que haga, necesitas a alguien que pueda guiarte e instruirte verbalmente. Así que todo se reduce a la capacidad de cada persona para seguir las instrucciones, y seguro que conoces la neurorreeducación, Henry. A veces, el cuerpo no quiere moverse como uno quiere, así que necesitas a alguien que te ayude, que facilite el movimiento, que lo sienta, que conecte con él, que reciba la retroalimentación visual: qué está haciendo el cuerpo. Mucha gente cree que se mueve de cierta manera, pero no es así. Así que esos serán factores limitantes para una opción de salud. Tengo atletas increíbles de toda la vida, personas que fueron activas de niños y adultos, y puedo mostrarles qué hacer, y lo hacen. Así que creo que también depende de la capacidad de la persona y de su cuerpo para conectar con ciertos movimientos. Por eso, creo que la telesalud puede ser una opción. Puede que no sea la mejor opción para todos, pero es algo a considerar.

Henry Hoffman (53:45.2):
Sí, absolutamente. Y una aclaración: no me involucro en la rehabilitación de accidentes cerebrovasculares, pero entiendo por qué necesito involucrarme con los pacientes de médula espinal tanto como sea posible. ¡Vaya, Darci, qué cantidad de información has compartido! Y solo es martes. Ahora tengo que hacer ejercicio 35 horas a la semana. Así que tengo mucho que hacer. Y, por cierto, creo que debería hacer terapia basada en actividades por mi cuenta, porque ¿quién no quiere soportar peso, fortalecerse y realizar tareas funcionales? Piensen en la enfermedad ocupacional de sedentarismo. Estamos sentados, yo estoy sentado en este escritorio, y ya sabemos que si uno se sienta de seis a ocho horas al día, es como fumar dos paquetes de cigarrillos. Es así de malo. Así que hay que levantarse, hay que moverse. Y, claramente, eso es lo que hace la terapia basada en actividades. Últimas palabras de despedida de Darci. Mucha información. Espero que los terapeutas, los pacientes y las familias la hayan encontrado útil. Si las personas quieren aprender más sobre la terapia basada en actividades, así como aprender más sobre usted, ¿qué puede hacer? ¿A dónde puede dirigirlas?

Darci Pernoud (54:53.886):
Sí, tenemos un sitio web, backtoindependencerehab.com. También nos llamamos BTI Rehab porque es más fácil de pronunciar, así que pueden encontrarnos en BTIRehab.com. También tenemos páginas de Facebook e Instagram. Intentamos publicar diferentes videos e imágenes de lo que hacemos con nuestros clientes en el gimnasio. Hablé con mi esposo y me dijo: "Saben qué, él sabe lo que hacemos, pero no siempre entiendo que estas personas suelen estar en silla de ruedas la mayor parte del tiempo". Así que, al analizarlo, quiero que la gente entienda que no se trata solo de hacer ejercicio en el gimnasio. Todos estos clientes han tenido algún tipo de lesión neurológica, enfermedad o algo que los ha afectado, pero los estamos animando a lograr ese cambio y a desafiar a su cuerpo a lograr cambios neuroplásticos. Pueden encontrarnos en línea; toda nuestra información de contacto se puede encontrar en una búsqueda en internet.

Henry Hoffman (55:50.72):
¡Genial! Eres una terapeuta ocupacional maravillosa. Un orgullo conocerte y sin duda te recomendaré a quienes necesiten tus servicios. Muchas gracias por unirte al podcast de Plateau hoy. Seguro que a la audiencia le encantará, así que muchas gracias. Gracias, chicos, hasta la próxima, que tengan una buena semana.

Darci Pernoud (55:55.166):
Gracias, Henry.

Darci Pernoud (56:05.186):
Gracias por invitarme.

Darci Pernoud (56:09.286):
Gracias.

Henry Hoffman (56:13.94):
Está bien, perfecto.